[Logo]
  Les Forums

[Search] Recherche   [Recent Topics] Sujets récents   [Groups] Retour à la page d'accueil forums 


Retour CanalBlog 

Les Enfants Dandy Walker ont besoin de vous...qu en pensez-vous?  XML
Index du forum » Vos blogs
Auteur Message
croissant2luneuk
blogueur en herbe
[Avatar]
Inscrit : 13/11/2008 12:18:35
Messages : 18
Hors ligne

Decouvrez cette Anomalie RARE et Congenitale du Cerveau decouvert recemment sur mon enfant de 4 ans.
Decouvrez son parcours, l impact sur son developpement, son education, sa vie, et les autres...

- 1/100 000 en France -
la Seule Option des medecins aujourd hui est l IMG -> Interruption Medicale de Grossesse ...si decouvert lors du second trimestre de grossesse...
l' Echange francophone tres pauvre : les familles/malades souvent isoles par les handicaps...

Ensemble faisons la difference...
Touches ou non par le DW >>Merci de faire partager vos doutes, questions, histoires ,decouvertes ... et vos experiences : notre seule ressource aujourd hui!

Ensemble... donnons les memes chances a nos enfants...

N hesitez pas a laisser une petite ligne...message de soutien...message technique....experience perso...questions...partage d infos...de ressources...
En esperant que d autres familles se joindront a nous et partagerons leurs vecus pour faire progresser non seulement nos enfants qui deviendront un jour adulte, mais aussi permettre la reconnaissance de cette maladie rare et orpheline...
>>>merci de votre participation<<< merci pour votre solidarite
Muriel
http://dandywalker.canalblog.com

This message was edited 4 times. Last update was at 28/01/2011 15:50:11

kyungjin
cyber blogueur
[Avatar]
Inscrit : 25/03/2008 18:10:36
Messages : 5629
Hors ligne

C'est fou comme ce genre de blog suscite beaucoup moins de réactions que les blogs de cuisine ou de broderie...
Je ne connaissais pas cette maladie. Je n'imagine pas (je ne pense pas qu'on puisse l'imaginer) ce que ça peut faire de voir son enfant ainsi atteint.
Je te souhaite bon courage dans ton combat.
pulga
cyber blogueur
[Avatar]
Inscrit : 20/05/2008 22:18:46
Messages : 9372
Hors ligne


J'ai lu avec intérêt ton blog très bien documenté et compréhensible par tous.

C'est d'autant émouvant qu'il s'agit d'enfants.

Bon courage dans ta lutte et garde l'espoir en la science.
Melusane
blogueur concerné
[Avatar]
Inscrit : 05/10/2008 19:33:00
Messages : 90
Hors ligne

Je pense que ton blog va en aider plus d'un à ne pas se sentir seul face à ce syndrome, que je ne connaissais, moi non plus.

C'est vrai que ton message sur le forum à l'air de susciter moins de réactions que d'autres, disons plus légers, mais je crois juste que certains ont du mal à s'exprimer quand il s'agit de sujets aussi sensibles et graves.

Bon courage à toi et à toutes ces familles.
croissant2luneuk
blogueur en herbe
[Avatar]
Inscrit : 13/11/2008 12:18:35
Messages : 18
Hors ligne

Merci pour vos encouragements, qui me vont droit au coeur. Evidemment j'encourage tout le monde a participer et a faire la lumiere sur cette malformation congenitale rare restee malheureusement dans l'ombre.

Beaucoup de cas ont ete recenses aux Etat-Unis. Cependant j'ai eu l'occasion de lire quelques messages desesperes de jeunes mamans en France, enceintes apprenant la nouvelle, sollicitees a avorter et ne sachant que faire ne connaissant pas la condition et n'ayant pas vraiment de conseils.

Mon fils est aujourd'hui partiellement atteint (partiellement handicape), d'autres n'ont pas cette chance ! Venez lire leurs histoires et n'hesitez pas a temoigner, a faire part de vos histoires, c'est par la solidarite je pense que les choses peuvent changer et avancer..alors je compte sur vous tous(tes) pour nous aider, nous pauvres parents desempares, nous, les enfants, nous les medecins et chercheurs...

Merci de votre soutien http://dandywalker.canalblog.com/
Au plaisir de vous lire...
croissant2luneuk
blogueur en herbe
[Avatar]
Inscrit : 13/11/2008 12:18:35
Messages : 18
Hors ligne

Serais-je la seule parlant francais avec un enfant DWM? Est ce que vos forums sont repertories dans les moteurs de recherche ?
J'ai l'impression d 'ecrire sur mon blog et de parler dans le vide... C'est d'autant plus difficile que je ny connais rien au blog...faut-il parler de la pluie et du beau temps pour etre entendue??? je vous avoue etre tres deconcertee...
pulga
cyber blogueur
[Avatar]
Inscrit : 20/05/2008 22:18:46
Messages : 9372
Hors ligne


Bonjour,

pour être répertoriée par les moteurs de recherches Google ou autres, tu dois poster régulièrement sur ton blog.

A la limite, changer la date de tes messages tous les jours pour les actualiser afin qu'ils restent sur la crête.

Bonne réussite dans ta requête.

Desiree Thome
cyber blogueur
[Avatar]
Inscrit : 07/02/2008 07:04:38
Messages : 562
Hors ligne

Bonjour, ayant un enfant malade, je comprends ce que tu supportes. Tu as une réaction très saine, oui il faut se battre et y croire. La science fait des progrès tous les jours, même si les traitements semblent mettre des siècles à arriver aux malades.


Je t'envoies des tas de pensées positives et amicales
Les Riverains
cyber blogueur
[Avatar]
Inscrit : 09/02/2008 12:05:52
Messages : 1480
Hors ligne

croissant2luneuk wrote: Serais-je la seule parlant francais avec un enfant DWM? Est ce que vos forums sont repertories dans les moteurs de recherche ?
J'ai l'impression d 'ecrire sur mon blog et de parler dans le vide... C'est d'autant plus difficile que je ny connais rien au blog...faut-il parler de la pluie et du beau temps pour etre entendue??? je vous avoue etre tres deconcertee...

Pour te donner une petite idée de ce qu'est internet, voici une petite image crée par Reporter sans Frontières (certes, cela n'a pas de rapport avec ton combat, car c'est pour imager la liberté d'expression dans les pays du Monde, mais c'est assez représentatif des échanges sur le web).

Donc, c'est sûr, tes interrogations sont légitimes, et la montagne peut-être plus haute que ce que tu croyais, mais il faut relativiser nos moyens d'expression par rapport aux millions de sites/blogs/nouvelles/forums/fils d'infos... qui existent dans le Monde. Et parfois, certains sites futiles vont avoir bien plus de "succès" que ceux qui le mériteraient vraiment.
Ceci n'empêche pas que le blog que tu as créé est un moyen parmi d'autres et c'est déjà ça. Mais c'est généralement la constance d'écriture, les échanges vers d'autres blogs, ta présence sur des forums plus axés vers ce type d'échanges (je pense à Doctissimo, par exemple...) qui fera ressortir ton blog dans les moteurs de recherche si tu prends soin de bien le mentionner à chaque fois. Et donc d'avoir la possibilité d'être en contact avec des personnes dans le même cas que toi.
J'imagine comme ce doit être difficile d'avoir à gérer ton enfant avec cette maladie et les efforts qu'il faut faire pour y parvenir, ce qui peut aussi laisser penser que comparativement, la gestion de ton blog et sa reconnaissance plus large qu'actuellement ne devrait pas te poser de difficultés.

Déjà, on en parle ici... c'est un (petit) début !
Bon courage
A+
knarf
les Riverains
pulga
cyber blogueur
[Avatar]
Inscrit : 20/05/2008 22:18:46
Messages : 9372
Hors ligne

Actuellement sur le forum un sujet traite d'un handicap.

ça pourrait te donner des idées ou même contacter Mr jjdupuis pour faire connaitre ton blog et te conseiller, peut-être

Il pose une question au sujet des "tags"

Son combat est aussi très touchant


Et saisir DWM France sur Google ou autre, te mettrait en contact avec d'autres personnes atteintes...

This message was edited 1 time. Last update was at 18/11/2008 18:35:05

croissant2luneuk
blogueur en herbe
[Avatar]
Inscrit : 13/11/2008 12:18:35
Messages : 18
Hors ligne

Bonjour a tous

Les Enfants Dandy Walker ont revetu leur nouveau manteau....

de nouvelles couleurs, une nouvelle banniere, une refonte des textes...enfin que du neuf pour demarrer cette nouvelle annee en beaute, dans la joie, la bonne humeur et que les souffrances des uns et des autres soient attenuees...parcours chaotique certes pour nos enfants : mais quelle belle lecon de vie ils nous donnent de par leur tenacite, leur progres longs et lents mais voila tant qu il y a de la vie, il y a de l espoir

J en profite du reste pour vous souhaiter a tous amis internautes une tres bonne annee!

Si vous avez cinq minutes, n hesitez pas a vous arreter sur le blog ou le forum. J attend avec impatience vos feedbacks, savoir ce que vous pensez du site (textes, presentation, clarete, lisibilite pour ceux qui eprouvent plus de difficulte etc etc)...et si vous avez des idees, n hesitez pas allonger quelques mots..et si vous aimez, n hesitez pas a faire partager...Le DANDY WALKER est une maladie tres RARE, et Complexe, les personnes souvent isolees par les handicaps...ensemble nous pouvons changer les choses...mais la je m eparpille un peu ^^

A bientot J espere!
et merci encore a Canalblog pour leur plateforme, le partage d astuces pour rendre nos blogs encore plus beau ^^

This message was edited 2 times. Last update was at 07/01/2011 17:14:07

croissant2luneuk
blogueur en herbe
[Avatar]
Inscrit : 13/11/2008 12:18:35
Messages : 18
Hors ligne

Du nouveau sur le Blog! Encore et toujours... aujourd hui on parle de massages....
sauf que ceux la sont un peu particulier, puisque effectuer avec une brosse chirurgicale...suivi de compressions des jointures...
kesako? venez voir un petit peu plus pres sur le blog...decouvrez les effets sur mon petit homme...
connaissiez-vous? pratiquez vous? vos avis, positif, negatif ? vous connaissez d autres formes therapeutiques efficaces ?

laissez votre petit commentaire en passant et faites profiter de vos experiences...entre-vous

A bientot

http://dandywalker.canalblog.com

This message was edited 1 time. Last update was at 28/01/2011 16:07:34

 
Index du forum » Vos blogs
Aller à :